2 DE ABRIL DIA MUNDIAL DE CONCIENTIZAÇÂO DO AUTISMO

·         Todo 2 de abril comemora-se o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, data decretada pela ONU (Organização das Nações Unidas), desde 2008, pedindo mais atenção ao transtorno do espectro autista (nome “oficial” do autismo), cuja incidência em crianças é mais comum e maior do que a soma dos casos de AIDS, câncer e diabetes juntos. No Brasil estima-se que tenhamos 2 milhões de autistas, mais da metada ainda sem diagnóstico.

O Brasil fez o maior evento de sua história para a data no ano passado (2011) em todos os Estados. E agora, em 2012, repete-se com ainda mais força, monumentos serão iluminados de azul na data, como o Cristo Redentor (no Rio de Janeiro), a Ponte Estaiada, o Viaduto do Chá, o Monumento à Bandeira, a Fiesp e a Assembleia Legislativa (em São Paulo), a torre da Unisa do Gasômetro (em Porto Alegre), o prédio do Ministério da Saúde (em Brasília) e muitos outros locais (veja a lista completa em http://RevistaAutismo.com.br/DiaMundial. No mundo estarão iluminados também vários cartões-postais, como o Empire State Building (nos Estados Unidos), a CN Tower (no Canadá) entre outros — é o movimento mundial chamado “Light It Up Blue”, iniciado pelos estadunidenses. O azul foi definido como a cor símbolo do autismo, porque a síndrome é mais comum nos meninos — na proporção de quatro meninos para cada menina. A ideia é iluminar pontos importantes do planeta na cor azul para chamar a atenção da sociedade, poder falar sobre autismo e levantar a discussão a respeito dessa complexa síndrome. O logo brasileiro do “Dia A”, adaptado pelo publicitário Martim Fanucchi sobre a arte do logo oficial, assim como o cartaz e o vídeo da campanha estão disponíveis no site RevistaAutismo.com.br/DiaMundial, página oficial do evento no Brasil. Martim é editor de Arte da única revista a respeito dessa síndrome na América Latina, a Revista Autismo, uma publicação gratuita, sem fins lucrativos, feita por pais de autistas, que pode ser acessada íntegralmente no site citado, sem restrições.

À espera dos deputados federais

Muitos podem pensar que autismo é algo raro, porém, os números aceitos pela comunidade internacional são de um autista para cada 110, estatística do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão do governo dos Estados Unidos. Números alarmantes, que deveriam colocar o autismo entre as prioridades nas políticas de saúde pública.

Em junho de 2011, o Senado aprovou um projeto de lei que garantirá direitos e atendimento aos autistas do Brasil — que atualmente não contam com tratamento pela rede pública de saúde. Para ir à sanção da presidente Dilma e virar lei, o projeto precisa ainda ser aprovado pela Câmara Federal, mas está parado sem entrar na pauta dos deputados há mais de oito meses. Muitos pais perguntam: “Até quando?” — o andamento do projeto pode ser acompanhado online em http://LeiFederal.RevistaAutismo.com.br/ com informações do site da Câmara. O autismo não é considerado uma deficiência física nem mental, portanto não se encaixa na maioria dos direitos já conquistados pelas pessoas com deficiências no país. No início deste ano, no Rio de Janeiro (RJ) e em Belo Horizonte (MG) pais se mobilizaram para derrubar vetos do Executivo a leis que beneficiam os autistas.

Outro episódio de destaque em 2011, foi o lançamento no Brasil do primeiro videoclipe a respeito de autismo, com a música “Até o Fim”, da cantora Fantine Thó (ex-integrante do grupo Rouge), dirigido pelo cineasta Marco Rodrigues — o clipe pode ser visto online no Youtube e na MTV Brasil.

Vários níveis no espectro

Um dos únicos consensos entre a comunidade médica em todo o mundo é de que quanto antes o diagnóstico for feito e o tratamento iniciado, melhor será a qualidade de vida da pessoa com autismo. A fim de auxiliar a descoberta precoce e para que a sociedade comece a conhecer os sutis sinais do autismo em bebês e crianças cada vez mais cedo, a editora M.Books está lançando o livro “Autismo — Não espere, aja logo!” (132 páginas, R$ 39), sem linguagem técnica, de leigo para leigo, do jornalista Paiva Junior, pai de um garoto que está no espectro do autismo e editor-chefe da Revista Autismo. O livro, que tem prefácio do neuropediatra José Salomão Schwartzman e contra-capa com texto do neurocientista Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia (EUA), poderá ser encontrado no site do autor (PaivaJunior.com.br) a partir de abril, o mês do autismo.

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, porém há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, até raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuída inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem “superpoderes”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência, de um modo geral, sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial de Saúde como um Transtorno do Desenvolvimento, que afeta a comunicação, a socialização e o comportamento.

Outro mito é o de que o autista vive em seu próprio mundo. Não. Ele vive em nosso mundo. Muitos autistas, porém, têm dificuldade em interagir e se comunicar, por isso não estabelecem uma conversa, ou mantêm uma brincadeira, e tendem a isolar-se — não porque querem, mas por não conseguirem. Ao pensar que o autista não tem um mundo próprio, teremos mais chances de incluí-lo em “nosso mundo” com o respeito que merecem, pois preconceito se combate com informação. Para contribuir, procure saber mais sobre o autismo e ajude a divulgar o 2 de abril.



Fonte: Revista Autismo

Dia Mundial de Conscientização do Autismo 2012

www.revistaautismo.com.br

ACERTE O PASSO

Errar na educação dos filhos é inevitável, mas os pais da criança com deficiência, de acordo com os especialistas, estão mais sujeitos a isso, a começar pelo fato de que o modelo de educação que carregam de seus pais não traz, em geral, a experiência de cuidar de um filho com necessidades especiais. Nesse aspecto, segundo o pediatra Ruy Pupo Filho (pai de uma criança com Down e autor de Como Educar Seus Filhos, Editora Alegro, 2004), "assim como as crianças ou as pessoas em geral, cada deficiência terá características próprias que os pais vão ter de conhecer aos poucos para aprender a lidar com ela". O que pode dificultar essa tarefa, para a pedagoga Mara Lúcia Sartoretto, é antes de tudo os pais não aceitarem a deficiência. "Só depois disso vão conseguir buscar uma forma própria de educar", ressalta Mara, que é diretora do Centro de Apoio da Associação de Familiares e Amigos do Down. Pela experiência do presidente da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil, José Belisário Filho, o pai é o que na maior parte das vezes tem mais dificuldade. "Muitos saem de casa porque se sentem ofendidos com o problema, outros se omitem na educação, sendo esse um sinal de que também não aceitaram." A situação complica na educação da criança, segundo Belisário, porque o pai que está presente tem papel fundamental. "Ele costuma ter mais coragem de deixar o filho se arriscar do que a mãe." Os especialistas indicam a seguir os erros mais comuns na hora de educar a criança com deficiência.

Superproteger - Está na base de quase todos os problemas. É comum tratar o filho como "coitadinho", com cuidados em excesso. Mas é difícil os pais notarem os exageros por conta da tendência a querer minimizar o sofrimento da criança. Precisam permitir que ela corra alguns riscos para que avance no seu desenvolvimento. Uma forma de identificar a superproteção é verificar se o comportamento social do filho acompanha o de colegas da mesma idade. Se, por exemplo, os amigos dormem na casa uns dos outros, menos o seu filho, provavelmente há preocupação em demasia de que algo ruim aconteça.

Subestimar o potencial - Desde cedo a criança começa a entender o mundo a partir das atitudes dos pais. Ela tem percepções intuitivas, uma capacidade grande de leitura dos comportamentos, presente mesmo em uma situação de deficiência mental grave. Por isso, não adianta repetir a seu filho que acredita que ele tem condições de fazer algo se, na hora, você interfere para ajudar. Isso será prejudicial à auto-estima dele. Pais que ficam muito presos à deficiência não conseguem enxergar o filho como alguém cheio de potencialidades e podem limitá-lo mais.

Não dar limites - Criança especial também deve tomar bronca se faz birra ou desobedece. Para manter essa linha de conduta, os pais têm de ficar firmes diante de reprovações alheias, que costumam chegar por olhares e até intervenções como "coitadinho, deixa". Se derem muito valor a elas, ficarão perdidos e a criança pode vir a usar essa fraqueza para conseguir o que quer.

Fazer tudo no lugar do filho - Tornar a criança com deficiência independente na medida do possível é questão de sobrevivência. Não fazer as coisas por ela é o primeiro passo e exige paciência. Mostre como se faz até que ela consiga sozinha. Valorize cada conquista mesmo que pareça pequena. Elogios são um estímulo para que seu filho se desenvolva em outras habilidades.

"Trancar" a criança em casa - Terapias de estimulação não funcionam se não houver contato social. Ele é fundamental no desenvolvimento porque, à medida que a criança se expõe, ela cria outras habilidades. O grande receio dos pais é que o filho se machuque, seja segregado ou ninguém saiba cuidar dele.
Mas é justamente a ausência dos pais que estimula os outros a encontrar saídas para ajudar.

Infantilizar - Mesmo que o filho cresça, é comum ser tratado sempre como criança, principalmente nos casos de síndrome de Down e de deficiência mental. O filho com 15 anos não deve, por exemplo, ganhar uma festa infantil e bonecas ou carrinhos para brincar. A criança especial tem potenciais que só aparecem diante de situações novas.

Cobrar de um filho que cuide do irmão especial - Nem é preciso fazer isso porque, se os pais não estão por perto, geralmente o irmão cuida muito bem do outro. Se não faz, pode ser uma reação de ciúme ao perceber que os pais gastam muita energia e atenção com o irmão especial, sobrando pouco para ele. Aí, a cobrança dos pais só piora a situação.

Não incluir na escola regular - Grande parte dos pais têm medo de que, nesse ambiente, o filho sofra preconceitos. Se a exposição da criança for feita de forma tranquila e desde cedo, ela só tem a ganhar com isso. A escola é um expansão de cidadania em que se aprende com a convivência, com os outros colegas. Eles servirão de modelo para a criança com deficiência e ela ensinará muito a todos os outros.

Por Fernanda Azevedo Gomes

21 DE MARÇO - DIA MUNDIAL DA SÍNDROME DE DOWN

A maior limitação ainda é o preconceito.

AS CORES DAS FLORES

O QUE É SALA DE RECURSOS MULTIFUNCIONAL ?

É um espaço organizado preferencialmente em escolas comuns das redes de ensino para a realização do AEE.


O QUE É O AEE ?

Um serviço de Educação Especial que identifica elabora e organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para plena participação dos alunos, considerando as suas necessidades específicas.

O AEE complementa e/ou suplementa a formação do aluno com vistas à autonomia e independência na escola comum e fora dela.

"Não há saber mais

ou saber menos :

há saberes diferentes".

Paulo Freire